ステロイドパルス療法 追加3クール開始。
みなさま
こんにちは
しみすけです。
ステロイドパルス療法
追加3クールスタートしました。
去年の11月に3クールやってからの追加治療です。
主治医いわくしみすけ氏の腎臓はなかなか治らないとのことです。
一般的にはステロイドパルス療法を3クールやると症状が寛解緩和の方向へ
進んでいくらいいです。
頑張れわたしの腎臓。
ステロイドの影響なのか
トイレ近すぎて1日で2.8リットルおしっこでたみたいです。
どうなってるんだ、、笑
相変わらず副作用として
高揚感というか内からわき出るなんとも言えぬ
ハイな感じなテンションです。
躁状態です。
パルス療法やると例外なくテンションが高くなります。
睡眠薬飲まないと夜興奮状態でなかなか寝付けません。
病気で心身ともに落ち込み気味だったので、
パルス療法の副作用は個人的にはグッドです。
相変わらず扁桃腺の摘出のおかげで喉が痛いので
常食から一口サイズにカットしたおかずとお粥に変更していただきました。
腎臓の病気は一般的にはタンパク質を制限して
減塩でといった食事が主流みたいですが
タンパク質摂らないと腎臓の組織がきれいに生まれ変わらないと
信じてるので私はひっそりとプロテインを飲んでいます。
お粥は喉をいたわる為に食べてるというか飲んでいるけれど
糖質多めだと身体が糖化してしまうんだよな。
ステロイドパルス療法のおかげでテンション高めなので、
このまま腎臓も寛解に向かってくれることを切に願います。
大好きなお酒も塩っ気の効いたおつまみもハンバーガーも
今は全然身体が欲してないのが実に悲しいです。
酒は止められるけど、元気になったらハンバーガーは食べたい。
美味いもんね。
私が好きなハンバーガーはいわゆるグルメバーガーってやつです。
でもコンビニとか今は稀少になっている自動販売機のハンバーガーも好きです。
チェーン店のバーガーは普通です。好きでも嫌いでもないです笑
まあでもフレッシュネスとシェイクシャックと3rdバーガーは好きな方です。
早く元気になるぞ。
では
紫斑病性腎炎 腎生検 入院1ヶ月 転院することに ステロイドパルス療法効いていないかもしれない。難病らしいです。
みなさん
こんにちは
しみすけです。
紫斑病性腎炎で入院して1ヶ月経ちました。
ここ1ヶ月でステロイドパルス療法を3クールおこない、
その後1週間ステロイド(プレドニン)を毎日60mg服用していましたが、
たんぱく質と潜血の数値的な改善は多くみられませんでした。
ステロイドがうまく機能しないみたいです。
ステロイドパルス療法自体は適切な治療であったと思います。
ただ私にはほとんど効果がありませんでした。
紫斑病性腎炎の入院ブログを見る限り、
たいがいみなさん1ヶ月前後で
退院されてるので私も大丈夫と思ったのですが、
うまくいきませんでしたね。。。。
腎生検できる病院に入院するべきだった苦笑
紫斑病性腎炎に限らずですが、
受けることが可能であれば腎生検をおすすめします。
腎生検をしていればより腎臓の組織が診断ができるので、
病状の見通しが立ち、より正確な治療法が決定できると言われているからです。
紫斑も出てるし腹痛やら関節痛やら胃痛やら浮腫みやらあるから
紫斑病性腎炎でまあ間違いないが、難病申請するための確定診断はできないらしいです、、、
紫斑病性腎炎（指定難病２２４）
３．症状
血管性紫斑病の症状としては、紫斑100％、関節炎80％、腹痛60％、腎炎50％程度に認められる。腎炎は全身症状発現後の数日から１か月以内に尿所見異常が発現する。15％が血尿のみで、38％が血尿＋蛋白尿、15％が急性腎炎症候群、23％が腎炎＋ネフローゼ症候群、８％がネフローゼ症候群で発症している。腎炎の自覚症状としては、全身倦怠感、微熱などの不特定な症状を認める。ネフローゼ症候群や急性腎炎症候群を呈する例では、浮腫や高血圧に伴う頭痛がみられる。 検査所見としては、血尿＋たんぱく尿、腎機能の低下（血清クレアチニンの急速な上昇）などである。
＜診断基準＞
紫斑病性腎炎と確定診断された例（Definite）を対象とする。
米国リウマチ学会の血管性紫斑病診断基準
①隆起性の紫斑、②急性の腹部疝痛、③生検組織での小動静脈壁の顆粒球の存在、④年齢が20歳以下、のうち二つ以上を満たせば血管性紫斑病と診断する。
血管性紫斑病発症後に顕微鏡的血尿や蛋白尿など尿検査異常を認めれば紫斑病性腎炎の臨床診断は可能である。血管性紫斑病の症状と腎炎の所見から判断するが、確定診断は腎生検病理組織診断（注）で行う。腎病変だけではIgA腎症と鑑別困難であるが、腎外病変が認められる点で臨床症状から鑑別することができる。
＊診断の為に病理所見のレポートを添付する必要がある。出典：難病情報センター | 紫斑病性腎炎（指定難病２２４）
指定難病者への医療費助成制度
紫斑病性腎炎を疑われる方が
腎生検のもう１つのメリットとしては
紫斑病性腎炎と病名を確定診断できるとのことで
難病認定の申請ができるということです。
出典: 難病情報センター | 指定難病患者への医療費助成制度のご案内
ステロイドパルス療法がうまく効いてなさそうだということで、
腎生検を実施してより効果的な治療法をもとめ、
転院することになりました。
落ち着くまで
しばらくかかりそうです。
では
